김미영 1형당뇨병환우회 대표 “건보 확대 등 정부 지원 절실”

[이데일리 김진수 기자] “1형 당뇨는 한번 진단받으면 완치가 되지 않는 질병이기 때문에 소아와 청소년 뿐 아니라 대다수를 차지하고 있는 성인들에게도 더 적극적인 지원이 필요하다”

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 지난 25일 이데일리와 만나 “최근 소아 및 청소년 1형 당뇨 환자에 대한 지원 확대는 환영할 일이지만 1형 당뇨 환자 90%를 차지하는 성인 대상 지원이 늘어나지 않았다는 점은 아쉽게 느껴진다”며 이같이 말했다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표. (사진=한국1형당뇨병환우회)

당뇨병은 크게 1형(인슐린 의존성) 당뇨병과 2형(인슐린 비의존성) 당뇨병으로 구분된다. 1형 당뇨병은 인슐린을 분비하는 췌장의 베타 세포가 파괴돼 발생한다. 1형 당뇨 환자는 인슐린을 분비하지 못하기 때문에 인슐린 주사에 의해서만 혈당 조절이 가능하다.

2형 당뇨병은 인슐린이 분비되기는 하지만 그 양이 충분하지 않거나, 분비되는 인슐린이 정상적으로 사용되지 못해서 생기는 질병이다. 전체 당뇨병의 절대 다수인 90~95%를 차지하고 경구용과 주사용 혈당강하제, 인슐린 주사가 사용된다.

1형 당뇨 환자는 전체 환자 10% 수준으로, 국내 전체 환자수는 5만7000명 가량이다. 2형 당뇨병 환자 대비 소수인 만큼 사실상 정부 정책과 제도 등에서 외면 받고 있는 현실이다. 김 대표는 1형 당뇨에 대한 중증난치질환인정, 요양비 제도 간소화 또는 요양급여로의 전환, 1형 당뇨관리기기 건강보험 지원율 확대 등이 필요하다고 강조했다.

김 대표는 “질환 관리를 위해 의료기기 등을 처방 받아야 하는데 1차 의료기관에서는 환자의 데이터를 분석하는 것 자체가 어려워 상급종합병원을 찾을 수밖에 없다”며 “상급종합병원을 찾았을 때 비용적 부담도 있지만 중증 환자가 아니라는 이유로 진료가 어려운 경우도 있다”고 토로했다.

상급종합병원의 경우 정부 기준에 따라 중증환자 비중을 일정 수준 이상으로 유지해야하며, 이를 지키지 않는 경우 병원 등급이 떨어진다. 따라서 중증 질환으로 구분되지 않은 1형 당뇨 환자의 경우 우선순위에서 밀릴 수밖에 없다는 것이다.

이어 김 대표는 지나치게 복잡한 요양비 제도를 간소화하거나 요양급여로의 전환이 이뤄져야한다고 주장했다.

일반적으로 약을 처방 받을 때는 건강보험이 적용된 이후의 자기부담금만 낸다. 하지만 당뇨관리기기의 경우 요양비라는 건강보험 항목으로 지원돼 환자가 먼저 모든 비용을 부담한 뒤 사후에 공단이 개인에게 환급이 되는 방식이다. 따라서 환자들 입장에서는 병원 처방, 구입, 청구 등 일련의 과정을 모두 신경써야하며 구입에 대한 비용부담이 크다.

김 대표는 “공단은 순환보직이다 보니 담당자보다 환자가 더 많이 알아 반대로 설명하는 경우도 비일비재하다”며 “환자가 많이 알지 못하면 지원 조차 받기 어려운 구조”라고 설명했다.

아울러 1형 당뇨관리기기 건강보험 지원율 확대 및 제도 변경도 필수적이라고 강조했다. 최근에는 연속혈당측정기(CGM)와 인슐린 패치 제품까지 개발되면서 환자 삶의 질을 높이는 것이 가능하다.

현재 국내에서는 아이센스가 CGM 개발에 성공했으며 유엑스엔이 올해 하반기 CGM ‘AGMS’를 출시할 것으로 예상된다. AGMS는 국내외를 망라해 유일하게 CGM에 효소 대신 나노다공성 백금 촉매를 적용한 CGM으로 효소 기반 CGM 대비 신뢰성에서 우위를 보일 것으로 기대된다. 또 국내 기업 중에선 이오플로우와 케어메디 등이 인슐린 패치 개발에 성공했다.

김 대표는 “CGM과 인슐린 패치 등이 개발되면서 환자들에게 큰 도움이 되고 편리하다는 것은 모두가 다 아는 사실이지만 당뇨 관리기기 한달 사용비용이 20만~40만원에 달하며 비용 부담으로 인해 기기를 사용하는 환자는 10% 안팎 수준”이라고 말했다.

CGM과 인슐린 펌프의 경우 성인 기준 정부 지원 비중이 70% 수준에 그쳐 있다. 특히, 패치 형태의 인슐린 펌프는 아직까지 건강보험 적용이 전혀 되지 않는 상황이다.

김 대표는 “인슐린 패치는 1개당 가격이 4만~5만원 수준인데 3~4일마다 교체가 필요해 환자의 부담이 엄청나다”며 “환자 삶의 질을 높여줄 수 있는 패치 제품에 대해서도 건보 적용을 지속 요청하는 중”이라고 밝혔다.

이밖에 현재 1형 당뇨 환자들은 인슐린 뿐 아니라 고통이 적은 주사 바늘 등 많은 부분을 글로벌 제약사에 의존하고 있는 상황인데 잦은 품절 이슈로 인해 불편을 겪고 있다.

실제로 한국1형당뇨병환우회는 이오플로우가 미국의 인슐렛으로부터 영업비밀 및 지적재산권 침해 소송을 당해 생산, 판매, 마케팅 중지 결정이 내려졌을 때 미국 법원에 탄원서를 제출했다. 이로 인해 국내에서는 기존에 사용하던 환자 한정으로 계속 이오플로우의 인슐린 패치 제품 구매가 가능한 상황이다.

김 대표는 “소송이 장기화 될 경우 국내 신규 환자들에 대한 구매도 허가해 달라고 미국법원에 요청해야할 수도 있을 것 같다”며 “환자들에게 도움이 될 수 있는 것이라면 언제든 발 벗고 나설 것”이라고 강조했다.

끝으로 김 대표는 “1형 당뇨병은 잘 관리하면 건강하게 살아갈 수 있다”며 “1형 당뇨병 환자가 아닌 건강한 1형 당뇨인으로 살아갈 수 있도록 많은 관심과 지원 부탁드린다”고 밝혔다.