서울성모병원, 난치성 질환 ‘루푸스’ 건강강좌

[이데일리 이순용 기자] 가톨릭대학교 서울성모병원은 오는 25일 오후 2시부터 본관 지하 1층 대강당에서 제25회 ‘루푸스의 날’을 맞아 공개 건강강좌를 개최한다.

‘전신성홍반성루푸스’로 알려진 루푸스는 면역계 이상으로 인해 전신에 염증이 발생하는 만성 자가면역질환으로, 주로 젊은 가임기 여성에게 발병한다. 국내 환자수는 2만명 내외정도로 추정되는 희귀난치 질환으로, 신체를 지켜주는 면역세포가 자신의 건강한 조직을 공격하여 피부, 관절, 신장, 폐, 뇌 신경 등 몸 전신에 염증 반응을 일으킨다. 얼굴의 나비모양 발진이나 피부의 원인 모를 붉은 반점, 관절통이 흔한 증상이고, 피로감, 탈모, 부종, 미열이 초기증상으로 나타나 진단이 늦어지는 경우가 많다.

서울성모병원은 가톨릭교회가 지정한 세계 병자의 날(2월 11일)이 있는 2월에 희귀난치 환자를 위한 행사를 개최하고 있다. 25년 전 국내 루푸스 전문의가 거의 없었던 때부터, 생소한 희귀질병으로 고통받는 환자들을 외면하지 않고 필요한 의료 혜택을 제공하기 위한 자리로, 세계 루푸스의 날 제정보다 훨씬 전이다. 매년 루푸스라는 질환에 대한 인식을 높이기 위해, 환자와 일반인들에게 질환 관리와 치료 정보를 제공하고 있다.

강좌는 △류마티스내과 박성환 교수의 ‘루푸스 바로알기’를 시작으로 △서울성모병원 영양팀의 ‘루푸스와 영양’ △류마티스내과 곽승기 교수의 ‘루푸스의 새로운 치료’로 구성된다.

서울성모병원 류마티스내과(가톨릭 류마티스연구센터장) 박성환 교수는 “루푸스는 내원한 환자 각각의 증상이 모두 달라 천의 얼굴을 가진 질환으로 부를 만큼 진단이 어렵고, 치료시기를 놓치고 방치하면 신장, 뇌신경계, 폐, 심장 등 주요 장기에 질환이 침범하여 악화 될 수 있으므로 전문가의 빠르고 정확한 진단과 치료가 필요하다”며, “희귀질환이라 아직도 루푸스로 진단 받으면 막연한 공포감에 사로잡히고 스스로 판단해 민간요법으로 먼저 치료하려는 경향이 있는데, 루푸스는 더 이상 불치병이 아니므로 포기하지 말고 전문의와 상담하기를 바란다”고 조언했다.